Перша петиція стосується придбання за кошти Державного бюджету препарату «ХУМІРА» та недопущення переключення на інший біологічний засіб для лікування хворих дітей на ЮІА (Ювенільний Ідеопатичний Артрит) і ЮРА (Ювінільний Ревматоїдний Артрит).
Діти з важкою фармарезистентною формою ЮІА та ЮРА потребують кожні два тижні ін’єкцій препарату «ХУМІРА». Єдиний порятунок та шанс жити повноцінним життям – імунобіологічна терапія препарат «ХУМІРА». Дітки з таким діагнозом проживають і в нашому місті. Нетішинці Ірині Ждановій ця проблема знайома не з чуток, адже виховує двох діток, які мають хронічне запалення суглобів.
Заміна на інший препарат не припустима, адже це загрожує дітям глибокою інвалідізацією, а також можливе виникнення додаткових ускладнень.
При переключенні на інший біологічний засіб у дітей з ЮІА, ЮРА є висока ймовірність втрати ремісії, а також виникнення додаткових ускладнень. У такому випадку діти можуть опинитися в групі підвищеного ризику. Наразі в світі немає клінічних досліджень застосування біосимілярів у дітей з ЮІА, ЮРА.
Загроза втрати досягнутого успіху у лікуванні є цілком реальною для 588 українських пацієнтів з ЮІА, ЮРА. Це відбувається через те, що при закупівлі біологічних лікарських засобів (адалімумаб 40 мг) за кошти Державного бюджету за 2019 рік не приймаються до уваги позиції медиків та пацієнтів. Якщо так станеться, що МОЗ підтримає автоматичне переключення оригінального біологічного засобу на біосиміляр у пацієнтів з ЮІА, ЮРА, це призведе до збільшення навантаження на лікарів-кардіоревматологів і зростання витрат закладів охорони здоров’я через необхідність додаткових консультацій та моніторингових візитів, пов’язаних з переключенням, втрати досягнутої ремісії хвороби у частини пацієнтів, зростання частоти ускладнень з відповідними медичними та немедичними наслідками, до додаткових витрат з місцевих бюджетів на закупівлю оригінальних біологічних засобів через відмову частини пацієнтів отримувати заміну, утворення значних невикористаних залишків закуплених лікарських засобів з необхідністю їх утилізації. Ініціатори петиції вважають, що це є неприпустимим і неприйнятним з медичної та етичної точки зору. Завдяки терапії препарату «ХУМІРА», безперервне, довготривале лікування дає змогу дітям жити повноцінним життям. Але тільки за умови, що препарат буде оригінальним та якісним. Саме лікування препаратом «ХУМІРА» дало позитивні результати, які перевершили усі надії та сподівання лікарів та батьків.
Підтримати петицію ви можете на офіційному сайті Президента України за посиланням https://petition.president.gov.ua/petition/99468. Якщо при реєстрації у вас виникнуть питання звертайтеся за допомогою до Ірини Жданової за тел. 067 483 11 73.
Не менш важливою є петиція про повне, невідкладне, безкоштовне забезпечення хворих на цукровий діабет технічними засобами (глюкометри, сенсори, інсулінові помпи та розхідні матеріали до них, тест-смужки, ланцети, голки для шприц ручок), інсуліном всіх типів без доплати, безкоштовне медичне забезпечення в лікарнях, косметичні товари за пільговими цінами.
Батьки дітей, які хворіють на цукровий діабет звертаються до Президента України за допомогою. Поширеність діабету в Україні збільшилася за останніх 10 років на половину. Майже 3% первинної інвалідності дорослого населення в України є наслідком захворювання на діабет. Летальність внаслідок ускладнень цукрового діабету (інфаркти, інсульти, хронічна ниркова недостатність) більша, ніж від багатьох інших інфекційних хвороб.
Гостроту проблеми визначає не тільки значне поширення даного захворювання, але й швидкий розвиток ускладнень, що призводять до інвалідності й смерті пацієнтів. Забезпечення інсулінами, технічними засобами відбувається шляхом співпраці МОЗ України та місцевої влади. Дві третини відшкодування вартості інсулінів, технічних засобів відбувається коштом державного бюджету, решту – мають фінансовувати з місцевого.
В Україні є ризик не отримати інсулін вчасно чи зовсім. Інсулін та технічні засоби доводиться купляти за власний кошт людям. Станом на сьогодні хворі на цукровий діабет витрачають на доплату по інсуліну і закупівлю технічних засобів від 1500 до 6000 гривень в місяць, а на амбулаторні і санаторні обстеження та лікування від 8000 до 12000 гривень за кожний раз перебування.
Ініціатори петиції звертаються з можливістю створення Національної Ради з питань протидії захворюванням на цукровий діабет та його ускладнень, створення Громадської Ради з питань протидії захворюванням на цукровий діабет та його ускладнень, організувати круглий стіл з Президентом України, Міністерством охорони здоров’я, ГО «РАДА СПІВВЛАСНИКІВ ЖИТЛА», громадських організацій, що представляють інтереси хворих дітей і дорослих діабетиків України, які зневірилися в обіцянках чиновників Міністерства охорони здоров’я роками, внести зміни в Постанові Кабінету міністрів України №321 від 05 квітня 2012 року «Про затвердження Порядку забезпечення технічними та іншими засобами реабілітації осіб з інвалідністю, дітей з інвалідністю, та інших окремих категорій населення і виплати грошової компенсації вартості за самостійно придбані технічні та інші засоби реабілітації.
Підтримати петицію ви можете на офіційному інтернет-представництві Президента України за посиланням https://petition.president.gov.ua/petition/98044 . Не будьмо байдужими заради наших дітей і їх здоров'я!
Відділ з організаційних питань апарату
виконавчого комітету Нетішинської міської ради